Migliore qualità di vita con la “Home therapy”

MEDICINA E RICERCA

Malati rari, home therapy per una migliore qualità di vita

Una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. Le patologie rare sono spesso gravi, croniche e/o progressivamente invalidanti, e in alcuni casi possono rivelarsi mortali. Un recente articolo basato su dati Orphanet, un database popolato da un network internazionale di 37 Paesi e sostenuto con fondi della Comunità Europea, ha identificato poco più di 6000 entità, di cui 2/3 di natura genetica e, per la maggior parte, ad esordio pediatrico. Nel loro insieme, contano 300 milioni di pazienti in tutto il mondo di cui 2 milioni in Italia. Tutte le persone con malattia rara sono per definizione fragili in quanto devono confrontarsi con le problematiche e i limiti posti dalla propria malattia. Per questo è fondamentale migliorare l’accesso alle informazioni, favorire diagnosi sempre più precoci che diano la possibilità di ricorrere a una pronta presa in carico, realizzare programmi di screening neonatale, favorire l’assistenza domiciliare e ospedaliera e avere terapie efficaci. Qualcosa di importante in parte è stato fatto, anche grazie alla pandemia di Covid-19, come l’allargamento dell’accesso all’home therapy, un perfetto esempio di miglioramento che ha portato benefici ai pazienti rari, andando nella direzione della telemedicina e della medicina di prossimità, facendo così spostare i professionisti, le informazioni e/o le terapie, ma non il paziente. Una misura da ampliare e da rendere uniforme su tutto il territorio nazionale, anche potenziando la partnership pubblico-privato. (continua)

JPublicHealth(Oxf).2021%May.13(1-9)

EurJPersCentHealthcare.2019%7(403-409)

EurJPersCentHealthcare.2018%6(669-74)